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Ame Juju: Campanha para arrecadar fundos segue após decisão judicial ser suspensa

Campanha para conseguir valor do medicamento mais caro do mundo para a bebê Júlia segue após decisão judicial ser suspensa

A luta na justiça para conseguir o medicamento para a bebê Júlia Cardoso Torres que luta contra a AME tipo 1, parecia ter chegado ao fim no final de junho. No dia 30 do último mês, a mãe da menina anunciou, por meio de uma live, uma novidade comemorada por todos que apoiam a campanha Ame Juju RS: a família havia obtido, na Justiça, o direito de realizar o tratamento com o medicamento Zolgensma, de 2,1 milhões de dólares, em até 20 dias. 


Porém, menos de 24 após o anúncio, a União entrou com um pedido contrário à decisão judicial que garantia o tratamento. Desde então, a decisão do juiz favorável à Juju está suspensa e não há prazo para julgamento dos recursos, por isso todas as ações da campanha para arrecadar o valor do medicamento seguem com o apoio da Associação Ame Juju RS. Até o momento (07/07/2020), a campanha já arrecadou mais de R$ 2 milhões de reais, faltando cerca de 6 milhões para o tratamento. Veja detalhes em: https://www.amejuju.com.br/.


Conheça a história da Juju

Tudo mudou na vida da bebê Júlia Cardoso Torres em setembro de 2019. Na época a menina, com apenas 7 meses, foi diagnosticada com AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1. Desde então, a família de Santa Cruz do Sul (RS) estava unindo esforços para arrecadar o valor de R$ 9 milhões para o único tratamento capaz de curar a bebê Juju, o Zolgensma, ofertado atualmente nos Estados Unidos.


Logo que descobriu a doença, a Juju iniciou seu tratamento com a medicação Spinraza® (Nusinersena), acompanhada pelo neuropediatra Cristiano Freire, tendo recebido a primeira dose no dia 29 de setembro de 2019. No entanto, o tratamento com essa medicação apenas retarda sinais e trata sintomas da AME.

A mãe da Júlia, Silviane Bica Cardoso, relata como foi a descoberta da doença até o início da campanha. "Eu e o pai da Júlia notamos que ela tinha alguns fatores que não eram compatíveis com a idade - ela não conseguia ficar sentada sozinha, tinha dificuldade de segurar a cabeça, até que, por meio do diagnóstico do neuropediatra, descobrimos a Ame quando a Juju tinha 7 meses. Inicialmente foi um choque. Então lemos mais de 600 páginas de artigos para chegar a conclusão de que o Zolgesma seria a melhor terapia para ela. Como não temos condições financeiras para a medicação, decidi partir para a campanha de arrecadação", conta ela.

Medicamento "mais caro do mundo" é o único que possibilita cura da doença

A união de esforços para o tratamento da bebê Juju não é por acaso. O único remédio capaz de curá-la trata-se do medicamento mais caro do mundo. A medicação Zolgensma®, do laboratório farmacêutico Novartis, atua na raiz genética, fornecendo uma cópia do Gene SMN1 defeituoso ou ausente e interrompendo a progressão da doença. O remédio custa 2,1 milhões de dólares, cerca de 9 milhões de reais, sendo comercializado nos Estados Unidos desde 2019. No Brasil, o medicamento ainda aguarda registro da Anvisa. 


"No mesmo dia em que lancei a campanha no meu próprio perfil do Facebook, arrecadamos R$ 50 mil reais em pouco tempo e ficamos muito felizes com o apoio dos amigos. Eu acredito muito na humanidade e acredito que as pessoas vão ajudar e entender o que estamos passando", fala a mãe Silviane. 


O que é a AME?

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença neuromuscular de manifestação clínica variável, genética, degenerativa e rara. A AME tipo 1 é o tipo mais raro e comum da doença e começa a se manifestar na criança antes mesmo dos seis meses de vida, sendo que os principais sintomas são dificuldades respiratórias, motoras e de alimentação. 


Caso não sejam tomadas ações de tratamento, cerca de 68% dos pacientes morrem antes dos dois anos; e 84% antes dos quatro anos de idade. A adoção de cuidados respiratórios e nutricionais proativos pode reduzir a mortalidade antes dos 2 anos para 30%. Por isso a campanha AME Juju batalha para chegar aos R$ 9 milhões o quanto antes.  


Conheça mais sobre a história da Juju:

Site: https://www.amejuju.com.br/

Facebook: www.facebook.com/amejuju33/

Instagram: www.instagram.com/amejujurs/

Fonte da notícia: Assessoria de Imprensa AME JUJU - Carolina Grossini Jornalista
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